David Mataix-Cols, professor, Karolinska institutet, Department of Clinical Neurology, forskar och jobbar även kliniskt hos BUP med OCD-relaterade tillstånd.

Kom till Sverige för 3 år sedan från i London där han jobbade i 13 år, men uttrycker sig väl på svenska. David föreläste för en entusiastisk skara på OCD-föreningen i Stockholm.

Definitioner

På engelska skiljer man mellan hoarding (patologiskt samlande) och collecting(vanligt samlande). Viktig distinktion som saknas i det svenska ordet samlande och som därför fordrar ett bestämningsord för typen av samlande.

De flesta barn samlar saker – 70 procent samlar

Ex:.30 procent av vuxna i Storbritannien samlar

Vanliga samlarobjekt är böcker, skor, knivar, antikviteter, gamla vapen, medaljer, mynt, veteranfordon. Mer ovanligt är t ex vintage radioapparater, åkgräsklippare och gamla traktorer.

Men gemensamt för vanligt samlande är att sakerna är organiserade och att samlarna visar upp sakerna för andra och är stolta över dem.

Hoarding disorder däremot innebär ett oorganiserat samlande och att samlingarna hindrar personen i vardagen. Vi trodde det var äldre personer med demens, men det är ofta högt utbildade, intelligenta personer, som har svårt att skilja sig från saker och kasta, berättade David.

Patologiskt samlande kan innehålla

  • Gamla kläder
  • Tidningar och tidskrifter
  • CD och skivor, videofilmer
  • Brev
  • Pennor
  • Anteckningar
  • Räkningar
  • Tidningar
  • Recept
  • Skräp

De argument som personen med patologiskt samlande framför är:

  1. Jag kan behöva den en dag (intincic values)
  2. Jag känner mig trygg med mina saker (emotional values)
  3. Jag känner att föremålen liksom är en del av mig

Konsekvenserna kan bli mycket allvarliga

Samlandet sker till ett högt pris; många personer med patologiskt samlande kan inte jobba och få arbetsinkomster

Stora påfrestningar på familjen, i synnerhet för barnen, som vill kunna se upp till sina föräldrar

C. H. A. O. S. Cant have anybody over syndrome – Socialt handikappande när man inte kan bjuda hem någon, inte kan inleda nya relationer

Sänkt livskvalitet, när man inte kan använda sin bostad fullt ut, när man inte kan umgås med andra

8-12 procent blir vräkta eller hotade med vräkning (Brittisk undersökning, Tolin et al 2008). Kunskaperna om hoarding och dess behandling är låga inom bostadsföretagen och hos hyresgästföreningen, liksom inom psykiatrin.

Patologiskt samlande kan innebära betydande hälsorisker

  • ökad risk för infektioner när skadedjur, insekter, maskar och mögel förekommer i bostaden
  • fallrisk när man kliver på saker som ligger på golvet eller måste kryssa sig fram
  • ökad brandrisk när tidningar och papper finns spritt i bostaden
  • risk för kvävning eller fastlåsning när man byggt upp högar med tidningar eller böcker som rasar över personen

Patologiskt samlande innebär en stor känslomässig påfrestning för anhöriga, större än för många andra psykiska sjukdomar. Slutsatsen är att man måste ge stöd äventill de anhöriga.

Ibland kan hoarding vara en oegentlig diagnos, när bekymren har andra orsaker

  • Demens
  • Hjärnskador
  • Autism & inlärningssvårigheter

Många hoarders – cirka 80 procent – har inga andra diagnoser. För dem fungerar inte KBT lika bra.

Hoarding Disorder blir en egen diagnos från och med ICD-11, som gäller från 2017.

Många? En del samlar djur. Om du har tio eller fler djur hemma som lever under dåliga förhållanden är du inte djurvän, snarare en patologisk samlare.  Ett näst intill obeforskat område. Veterinärer har visserligen studerat situationer med patologiskt samlande av djur, men då haft djurens villkor i fokus, inga psykologer har studerat djursamlarna själva.

Diagnoskriterier för hoarding

Alla kriterier måste vara uppfyllda

  1. Ihållande svårighet att göra sig av med saker – även de som saknar värde
  2. Personen tycker sig behöva spara dem och känner stress över att göra sig av med dem
  3. Prylarna sprider sig i olika utrymmen som använder sig även tillhör andra, främst familjen

Viktiga förtydliganden som kompletterar diagnosen:

Kombinerat med shoppingberoende. Första steget är att sluta ta hem nya saker.

Det kan vara svårt för en person med samlarsyndrom att se problemet

Hoarding – ofta har samlandet en positiv laddning i, men någonstans i livsloppet spårar det ur

Vad skiljer OCD från Hoarding?

Vid OCD betyder sakerna ingenting – vid hoarding har sakerna ett värde.

OCD – innehåller sällan överdrivet shoppande, men en person med OCD kan känna sig tvungen att inhandla något för att skydda andra.

Personer som samlar på t.ex. naglar, gör det för att undvika att smitta andra – det är OCD

Stor ansamling av saker p.g.a. stor noggrannhet som gör att personen ger upp

80 procent av de med samlarsyndrom har inte andra OCD-symtom.

Samband mellan separationsångest och hoarding

1,5 procent av befolkningen har hoardingproblem

Mer vanligt att kvinnor behandlas, men inte säkert att de är överrepresenterade

De flesta som kommer och söker hjälp är 45-50, men har haft problemen länge, ofta sedan barndomen

I genomsnitt debut vid 12 år

Ordentligt störande först i 30-årsåldern, när man jobbat och haft möjlighet att köpa saker

Tilltagande problem för varje decennium

När barnen flyttar eller man skiljer sig eller en make dör ökar problemen

Det har anförts att hoarding kan vara en anknytningsstörning, man forskar kring det

Man konstaterar samtidigt att det tycks finnas en genetisk komponent, eftersom hoarding framstår som ärftligt, och ofta förekommer hos fler i samma familj

Traumatiska händelser i livet kan vara utlösande faktor för hoarding.

Flera har anfört att hoarding skulle kompensera för att man levt fattigt och haft fåprylar som barn, men forskningen ger inte detta något förklaringsvärde för hoarding.

Problem att ställa diagnos

Personer med samlarsyndrom söker sällan hjälp. Söker hjälp för annat. Behandlare måste fråga om hoardingsymtom

De tycker att problemen är pinsamma

För att få en tydlig bild måste man intervjua övriga familjemedlemmar

Vid diagnosticeringen använder man en skattningsskala från 1 till 9, där 1 är pedantiskt rent och 9 är fullständig oordning med lukt och skadedjur. Om behandlarna inte blir insläppta i bostaden kan man använda bilder som visar olika grader av röra. I intervallet 4-9 anses man ha hoardingproblem.

Hur går behandlingen till?

Behandlaren ska undvika att utlösa försvarsbeteenden hos patienten

Personen måste vänja sig vid att må dåligt av att avstå från inköp eller att göra sig av med något. Man behöver träna sig på att göra sig av med saker.

En viktig princip är – ta bara i sakerna en gång!

Använd tre lådor

  1. Behåll
  2. Donera/sälj
  3. Kasta

Sorgebearbetning kan vara bra om problemen uppkommit efter ett trauma

Hypnos fungerar inte vid samlarsyndrom

Personen ska själv fatta beslut om vad som ska slängas och behöver själv (eller med stöd) formulera egna behandlingsmål

Personer med hoardingproblem svarar inte på SSRI (antidepressiv medicin) eller vanlig KBT eller en kombination av dessa

Peer support fungerar

Någon som haft problemet själv kan fungera som förebild och bevis för att det faktiskt kan gå att bli bättre. Visualisering av hur det kan se ut när det är städat kan verka motiverande.